FEDER y Fundación hna, juntas por las enfermedades raras

Ambas entidades han firmado un acuerdo de colaboración para avanzar en el impulso de la investigación de enfermedades raras en nuestro país.

FEDER y Fundación hna juntas por las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación hna acaban de rubricar su unión para impulsar juntas la investigación de patologías y enfermedades raras en España. ¿El objetivo? Brindar una solución a las principales problemáticas que dar respuesta a la principal problemática de quienes conviven con ellas: la prevención, el diagnóstico y el tratamiento.

Con la firma de esta nueva unión, la Fundación hna se incorpora al eje de estudio y conocimiento de FEDER, dando así un paso más en su propósito de apoyar la investigación médica para la mejora de la salud.

En el comunicado en que ambas entidades hacían público el acuerdo de colaboración, coincidían también en subrayar la radical importancia de brindar acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento. Algo que únicamente puede ser posible gracias a la investigación y el estudio coordinado de estas enfermedades. Una necesidad a la que buscarán dar visibilidad de forma coordinada tanto hna como FEDER a partir de ahora.

En la actualidad en nuestro país hasta un 50% de los ciudadanos que conviven con una de estas enfermedades raras tuvo que sufrir en los inicios de un retraso en el diagnóstico. De estas personas, un 20% tuvo incluso que esperar más de diez años para alcanzar un diagnóstico acertado. Otro 20% tardó entre 4 y 9 años. Mientras que sólo el 34% del colectivo tuvo acceso al tratamiento efectivo.

Del mismo modo, la Fundación hna se suma a una de las principales prioridades del colectivo, ya que el 42% de las asociaciones sitúa la investigación como una de las principales preocupaciones del movimiento.

Fundación hna es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 2017 por la Hermandad Nacional de Arquitectos Superiores y Químicos, Mutualidad de Previsión Social. Entre sus misiones principales están ayudar y promocionar la profesión de la arquitectura y la química; así como apoyar proyectos de investigación médica en beneficio de los pacientes y de la ciencia.

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Jorge Monroy Criado

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