‘IMPULSO’, el programa para ayudar a jóvenes con enfermedades raras

Fundación Mutua Madrileña y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acaban lanzar su convocatoria anual de ayudas a menores con enfermedades raras: el Programa IMPULSO.

La fundación de Mutua Madrileña va a destinar, de esta forma, un total de 200.000 euros para terapias rehabilitadoras y productos de apoyo (sillas, andadores, etc.). Todo ello en coordinación con FEDER, y con el objetivo de ayudar a mejorar la calidad de vida de menores afectados por alguna de estas dolencias y enfermedades raras o en busca de diagnóstico.

PROGRAMA IMPULSO para niños con enfermedades raras

Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación de Mutua Madrileña, ha señalado que el programa «supone dar un paso más en nuestro compromiso con las personas, y en especial los niños, que sufren enfermedades poco frecuentes, y que hasta ahora se centraba en impulsar la investigación en esta área, tan olvidada por otras fuentes de financiación».

«Tratamos de procurar recursos que mejoren el desarrollo personal de niños y jóvenes que padecen estas enfermedades, infrecuentes, pero devastadoras, y que requieren un gran desembolso económico para sus familias», ha señalado Lorenzo Cooklin

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ha calificado de «ayuda histórica» estos fondos, que forman parte del acuerdo de colaboración firmado entre las dos entidades y con el que esperan hacer llegar su ayuda a más de 1.200 niños y jóvenes que actualmente forman parte de las 40 entidades y asociaciones de familiares y pacientes con enfermedades raras de nuestro país.

Además el programa coincide con la celebración del XX Aniversario de FEDER, fundada en abril de 1999 por las familias de siete asociaciones de referencia que apostaron todo para dejar de ser invisibles y mejorar la calidad de vida de quienes sufren estas enfermedades.

Ambas entidades han recordado que solo la obtención de un nombre de la enfermedad supone una espera de más de cuatro años para muchos pacientes que las sufren. Y que únicamente el 34% de los pacientes tiene acceso a un tratamiento, lo que causa el agravamiento de la enfermedad o sus síntomas hasta en un 30% de los casos.

Para revertir esta situación surge el ‘Programa IMPULSO’, cuyo valor radica en que «mientras no exista tratamiento específico, las familias puedan acceder a terapias y productos de apoyo que mejoren su calidad de vida». «Podemos dar respuesta a una necesidad histórica de las familias que representamos», ha añadido Carrión.

PROGRAMA IMPULSO para niños con enfermedades raras

Terapias, rehabilitación y productos de apoyo

Entre los proyectos financiados gracias a estos fondos, Carrión ha destacado «las terapias y servicios de rehabilitación, cuya cobertura no está siendo atendida con la urgencia y necesidad que correspondería». Además de productos de apoyo no cubiertos por la Seguridad Social y que producen un enorme impacto en la economía de las familias en las que alguno de sus miembros padece una de estas enfermedades raras. Así, el proyecto tratará de cubrir parte de estos gastos que las familias dedican a la fisioterapia (el 35% de los casos), el transporte (para el 29%) y a los productos de ortopedia y de apoyo (el 28% de los casos).

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