Lanzan #empeñadosporelPárkinson en el Día Mundial del Párkinson

La enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegenerativo crónico e invalidante, que afecta al sistema nervioso central. Una enfermedad que se produce por la muerte de las neuronas dopaminérgicas, encargadas de producir un neurotransmisor relacionado con la función motora. Le debe su nombre a James Parkinson, doctor inglés que en 1817  publicó ‘An essay on the shaking palsy’, un ensayo que describía por vez primera la “parálisis agitante” -primera denominación de la enfermedad-.

Este 11 de abril se celebra el Día Mundial del Párkinson, una fecha que desde la Federación Española de Párkinson han aprovechado para lanzar la campaña ‘#empeñadosporelPárkinson. La investigación es un papel que desempeñamos todos’. Una iniciativa reivindicativa que pretende concienciar de las múltiples trabas que encuentran los investigadores en la lucha contra esta enfermedad.

Según explican, en la actualidad no existe una imagen clara sobre la situación de la enfermedad a nivel mundial. Mientras que y a nivel estatal tienen que limitarse a trabajar con estimaciones, dado que no disponen de estudios epidemiológicos concretos.

Estas estimaciones sitúan el número de afectados por la enfermedad de párkinson en España en torno a las 160.000 personas. Aunque el ‘Informe sobre el impacto social del párkinson en España’ (Fundación del Cerebro, 2013) sitúa la cifra de afectados entre los 87.833 y los 396.976 españoles.

Además, y pese a que hace 200 años que se estudia esta enfermedad, todavía se desconocen sus causas y no ha sido posible crear una cura. Si bien sí existen multitud de terapias y tratamientos que logran atenuar en cierta medida los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen.

Otro de los factores distintivos de la enfermedad es que no afecta igual a todos los enfermos. “Hay tantos párkinson como personas que lo padecen”, señalan desde la Federación. Los síntomas, su evolución y la respuesta a los tratamientos farmacológicos son diferentes en cada persona. Requiriendo, por tanto, una atención y tratamiento personalizados en cada paciente.

Por estas razones es tan capital mantener las diferentes líneas de investigación de la enfermedad en marcha. Ya que es una dolencia que afecta también profundamente a nivel psicológico a los enfermos (la depresión es una consecuencia colateral muy habitual), dados los impedimentos físicos que causa, así como al núcleo familiar.

Pese a ello, cada día es más difícil para quienes dedican su vida profesional a la investigación del párkinson mantener su trabajo en marcha. La falta de recursos materiales y económicos, así como la falta de un registro de datos fiables debido a la inacción de las administraciones, han llevado esta labor a ser una lucha contra gigantes.

cartel campaña dia mundial parkinson

Y es de aquí de donde parte la campaña ‘#empeñadosporelPárkinson. La investigación es un papel que desempeñamos todos’. Una iniciativa que no sólo rinde homenaje a estos valientes y tenaces investigadores, sino que además buscará llamar la atención de las administraciones y de la ciudadanía. Para que sean conscientes de la importancia de esta labor.

El párkinson no entiende de clases, ideologías ni razas. Ni tan siquiera de edades. Puede padecerla cualquier persona. Y es labor de todos darnos cuenta de la importancia de potenciar la investigación para que, quienes la acaban padeciendo, puedan llevar una vida digna y lo más llevadera posible.

Esta es una llamada a la atención y a la acción, no solo hacia las administraciones públicas, sino también hacia la sociedad en general. Entre el 40 y el 70% de los ensayos clínicos se paralizan por falta de voluntarios y el Banco de Tejidos de la Fundación CIEN, en 2016, recibió solo 87 donaciones de tejido cerebral para la investigación, de las cuales 4 de ellas tenían diagnóstico clínico de párkinson. Estos son solo algunos ejemplos, la participación de la sociedad en estos procesos es imprescindible, y el primer paso es conocer la enfermedad”, ha señalado la directora de la Federación Española de Párkinson, Alicia Campos.

Los vídeos y demás materiales de la campaña, la agenda de los actos de calle y las actividades que se organizarán en toda España estarán colgados en la web del Día Mundial del Párkinson: www.diamundialdelparkinson.org.

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