El Hospital de Fuenlabrada contará con la primera “Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer”, una iniciativa de la Fundación Sandra Ibarra que quiere extenderse a todos los hospitales de España. Desde esta Unidad se atenderá las necesidades de todos aquellos pacientes que hayan vencido a esta enfermedad.
Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), cada año hay en nuestro país más de 100.000 nuevos “largos supervivientes”, un calificativoque se otorga atodos aquellos pacientes que finalizan su tratamiento cinco años después de haber recibido un diagnóstico médico de cáncer.
Y es que sobrevivir a un cáncer no es el final de la enfermedad, sino el comienzo de una nueva etapa en la que las personas tienen que afrontar nuevos retos de índole laboral, social y emocional.
Afortunadamente y tras el acuerdo alcanzado entre el Hospital de Fuenlabrada y la Fundación Sandra Ibarra, organización sin ánimo de lucro dedicada a la financiación de proyectos de investigación e impulsora de campañas de sensibilización frente al cáncer, los supervivientes de esta enfermedad tendrán un lugar donde sus necesidades serán atendidas.
Una etapa más de la enfermedad
Vencer médicamente un cáncer no significa ganar la guerra, porque los supervivientes de esta enfermedad deben hacer frente a otras batallas como pueden ser la provocada por los efectos secundarios de los tratamientos, las recaídas, la aparición de nuevos tumores, etc, y en ellas tampoco deben estar solos.
Con este objetivo nace la “Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer” del Hospital de Fuenlabrada (Madrid). Esta iniciativa, pionera en España, pretende convertir la fase de supervivencia en otra etapa más del cuidado del paciente oncológico.
Este proyecto nace basándose en la “Escuela de Supervivientes” de Canadá, otra iniciativa desarrollada por la Fundación Sandra Ibarra. Esta “escuela” es un espacio virtual donde se trabaja para conocer las necesidades de los supervivientes de cáncer a través del conocimiento de su realidad.
Como explica Sandra Ibarra, fundadora y presidenta de la Fundación Sandra Ibarra e impulsora de la iniciativa, “esta unidad pretende hacer un seguimiento de los supervivientes para que, desde el momento en que un paciente entre por el hospital pueda ser atendido y le puedan derivar al especialista oportuno. Con esta unidad -añade- queremos visibilizar a todos los supervivientes de cáncer en España y sensibilizar sobre sus necesidades”.
De momento la Unidad de Bienestar del Paciente y Superviviente de Cáncer solo está disponible en el hospital de Fuenlabrada,pero el objetivo es establecer una de estas unidades en todos los hospitales.
La dificultad de ser un superviviente
Si padecer cáncer ya es difícil, superarlo y afrontar lo que viene después tampoco es tarea fácil. El primer palo en la rueda lo pone el propio sistema de salud, porque una vez que el paciente supera esta enfermedad “desaparece” del sistema sanitario y, en palabras de la propia Sandra Ibarra, “después del alta muchos supervivientes se sienten abandonados”.
Este abandono se refleja en las estadísticas. Puede parecer mentira pero en España solo se recogen datos de las muertes provocadas por esta enfermedad y por el contrario no existe un registro que contabilice los pacientes que han sobrevivido. La SEOM, por su parte, estima en 100.000 el número anual de supervivientes y calcula que este año ya alcanzará la cifra de dos millones.
Para acabar con esta situación y el concepto de “lo que no se registra no existe”, la Fundación Sandra Ibarra está impulsando la creación del primer “Registro de Supervivientes de Cáncer en España”.
El segundo problema se encuentra en las personas que rodean al paciente, incluso en los más cercanos. Ante las complicadas situaciones posteriores a la superación de la enfermedad un superviviente de cáncer suele escuchar eso de, “con todo lo que has pasado eso ya no es nada”.
Aunque sea una forma de animar a las personas, quien lo dice tal vez no es consciente del alto número de recaídas y segundos tumores; de que los supervivientes pueden llegar a perder el trabajo a causa de la enfermedad o de que algunas empresas no contratan a personas con antecedentes de cáncer.
Por último, están los problemas personales y trastornos adaptativos generados por la enfermedad. Carlos Mur, director gerente del Hospital de Fuenlabrada, explica que “los supervivientes de cáncer son personas que viven con dos miedos. Uno es la incertidumbre de no saber si habrá una recaída y otro sobre si tendrán una posibilidad de futuro, una inclusión laboral, una vida de familia, en definitiva un proyecto de vida”.“Un paciente oncológico -añade- debe hacer frente a determinados trastornos adaptativos, síntomas de ansiedad, depresión, afectación importante de la vida diaria, incluso a trastornos obsesivos y por eso es tan importante un buen abordaje psicosocial”.
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